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中途失明者與家庭的衝突與互動
編者案：柯明期為師大第一位全盲碩士畢業生；也是空大第一位盲人畢業生。本文為他在師大碩士論文的一部份，由於論文本身學術意味重，作者特將它改寫為語調較輕鬆的文章，希望呈現中途失明者家庭生活的面面觀。
文/柯明期
我在師大研究所寫論文時，特地針對和我一樣的「中途失明者」進行研究，我採訪了十二位個案，收穫良多。應「淡江蝙蝠電子報」之邀，我想把其中幾位「中途失明者」的「家庭關係」與讀者分享。
在此我先說明一點，我聽到很多人都說自己是「中途失明者」，但我詳問之後覺得某些人雖然十幾二十幾歲才失明，但不見得這一類的人都可以被稱為「中途失明者」。什麼才叫做「中途失明者」？
所謂「中途失明」是指從出生到青少年階段視力正常，其後因為疾病或意外傷害導致視覺器官（眼球視覺神經、大腦視覺中心）的構造或機能發生障礙，經治療仍對外界事物無法作視覺辨識者，稱為「中途失明」。我所研究的十二位個案（中途失明者）是指十八歲以上到五十五歲之間，因視覺功能受損而無法再進行原有工作、學業、或生活「較具勞動生產力」的視障者，且不曾接受過特殊教育服務（如：就讀特殊學校、融合教育或透過身心障礙學生升學大專院校之甄試）的協助。
這些受訪者中，多半飽受家庭問題困擾，不過也有互動良好者；我舉其中幾位的例子說明他們面對家庭所遇到的問題以及心情。為了保護當事者的隱私，所有的姓名我都以「替代」名稱稱之。這些故事呈現出台灣社會個個角落中途失明者的悲歡離合。
四十八歲的李永德原本經營成衣廠，高職畢業的他因車禍導致失明。
李永德和太太相識七年才結婚，她的性情很好、很賢淑，可是生產之後，因為孩子日夜哭鬧，很不好帶，長期睡不好的她，精神差，情緒也很不穩定。孩子才剛滿週歲，他就因車禍失明。他的脾氣本就不好，再加上失明的沮喪、挫折與絕望，對太太的服侍一不合意，他的性情就會發作，總要在語言上爭一口氣。在此雙重壓力下，她幾乎快崩潰了，經常口出惡言，整個人扭曲、失常，甚至到後來已有些精神官能症的現象。
她常當著孩子的面對他破口大罵：「你這個青瞑鬼，我帶你出去做什麼！才嫁你多久，你就變成青瞑鬼！」有時甚至連三字經也罵出口。為了氣他，太太常會非理性的責打孩子。看她這麼痛苦，娘家自然是維護她的，經過一年的折騰，她終於拋下孩子離家出走了。」
「太太跑了，全盲的我要帶個一歲多的孩子，實在很困難，我就自己帶小孩，搬回南部老家和父母一起住。」但他們也不知該怎麼幫助他，有時幫他，他又不能接受，他們生氣，李永德也生氣。
泡牛奶、換尿片、洗澡、洗衣、餵食物，把屎把尿完全自己來。不知孩子是否生病，甚至連排泄物也用手去摸，手摸不準，就用聞的，可說是一點一滴拉拔上來，孩子和他的感情很親暱，很黏他。或許是因營養不良，後來竟發現他有弱視，除了加強營養與看醫生，「我每天都會念經三個小時，向佛祖祈求一定要讓他的視力恢復，絕不能像我眼睛看不見。」他的用心與誠心，果然孩子的兩眼都有了1.2的視力。
記得孩子四歲時，就會帶他上台北，進進出出都是他帶。上學以後，與同學的互動下，難免會愛面子，漸漸的不太敢再帶他出門。孩子有不會的字來問他，他看不見，只好先寫在手掌心，再來教他。他常想，「孩子跟著我，在學習上是會有某方面的問題，所以後來我才願意讓這親自帶了十年的孩子去他媽媽那裡。」自從他去那邊之後，他們都沒有聯絡，他們母子甚至連住哪兒也不讓他知道，直到三年農曆年前，母子突然來看他。當然，那麼多年不見面，一時間也不知要說什麼，只是寒暄問候近況。他感覺雖仍以父子相稱，但那無形的距離拉遠了。「我問孩子：如果有機會，我可以去看你嗎？」他連忙說：「不要！不要！你不要來。」聽在心裡，那種感受比任何打擊還痛！
在李永德剛失明的那段期間，他跟自己的父母的關係也很緊張。也許是面子問題，每當有親友來，他想出去打個招呼也會被禁止，讓他深感挫折、自尊心受壓迫。
想當年在台北事業有成，不論是岳家或自己老家，大家都很看重他；沒想到失明後，整個角色地位會如此三百六十度的轉變！有時為了管教小孩，他和家人也會有不同的意見，總之，雙方的衝突很大，講氣話時，什麼「殘廢者」、「沒用的人」也都直接說出口。惡性循環下，親情漸漸的失去理性。
「我爸爸不肯再帶我去醫院門診，我也不主動要求，大家各過各的日子。回家多年，難免經濟上會苦一點，父母常說我三餐都吃他們的，有時要打個電話，父親就說：要打電話，你有錢嗎？那種感覺，真是比外人還糟！」當時他蠻掙扎的，一直想獨立出來，自己去闖出一片天；可是，這麼多的刺激、打擊，未來又沒任何希望，只好天天用酒來麻醉自己。
後來，他信仰了日蓮正宗，宗教的力量帶給他內心非常大的安定作用。因為有了信仰，讓他知道生命的意義，這十六、七年才能走得過來。
三十九歲的何玲玲則是另一個故事。她原本是個公務員，在國稅局上班，因糖尿病導致失明，目前在一家公司擔任「電話諮詢」服務。失明之後，她最傷心的是父母逃避、冷漠的態度。
以前在工作上，她是個能幹的女人，樣樣事情都打理得很好，不用父母擔心，他們也習慣一個女孩子這麼年輕就獨立、能幹，甚至養成了不會去管她的習慣。「所以當我失明後，他們還是維持以前那種什麼都不管的態度。」其實何玲玲心裡渴望父母能多給一些關心與溫柔。也許是因鄉下的父母吧！很老實、沒見過大場面，所以遇到這種事情，在措手不及下，就採鴕鳥心態，把頭伸進沙子裡埋起來。
以她獨立、自信又倔強的個性，父母這種不加理睬的態度，是非常刺傷她的，因此，相處上常爆發衝突。比方說，他們仍維持把門開四十五度角的習慣，但視障者需要的是全開或全關。還有，電視遙控器總是隨手亂丟，他們眼一瞄就知道在哪裡，而視障者是需要把東西歸定位的；常常節目時間已到，她還在到處摸尋遙控器，這途中可能又打翻東西或踢著物品，等找到了，節目也結束了，「這時候，叫人只想摔遙控器！」
剛開始，他們也會有人在旁以備她的需要，久了以後，就覺不耐煩，知道他們也有事要忙，有時想買個東西或想吃點什麼，可能要等個半天或忍了好幾天才向他們開口，得到的卻是：「我忙得要死！然後不理我就走了。」
她很清楚的記得，有一次一位有姻親關係又有三十年交情的老鄰居，來邀他們全家去高雄吃飯。那位親戚回去後，父親的第一句話就是：「妳不要去好不好？」那時她非常的悲痛，心想，都那麼熟的人，又是姻親，「我有什麼見不得人的！」
同為女性，四十四歲的林美茵在職場上有亮眼的表現，她在一家雜誌上擔任文字編輯，但糖尿病改變她的一切，她失明了；不過她的運氣好，家人仍然對她呵護倍至。
「剛開始時，父親的衝擊很大，不太能接受這個事實，常責怪自己沒有照顧好我，認為不管要變賣多少家產，第一要務就是設法讓我的眼睛好回來。平日不相信鬼神的他，就連母親去拜拜也會被他唸，這下子，不但要求母親去拜，自己也跟著去拜、去跪。」她父親認為西醫無效，不見得中醫就無效，於是帶她到處看中醫，這是他的心意，林美茵也配合的吃了很多中藥。後來，她覺得根本沒有用，也擔心已退休又並不富裕的父親會因心切而被人家騙，因為那些藥都很貴，什麼犀牛角粉之類，多是些奇奇怪怪的東西。所以她不願意再繼續就醫，父親卻說：「那我陪妳一起下地獄好了！我知道他不是責怪我，只是覺得我這樣放棄了，對他是一種折磨。」
「人與人之間最大的距離是在心靈上的，只要雙方夠瞭解，彼此以真實的心向對方敞開，心靈上可以互動、互通，則對方的視力狀況如何，僅是外在的條件而已。」這是林美茵失明後的感想。
三十三歲的郭逢時的父母也很關心他，展現的是積極樂觀，高職畢業的他因視網膜剝離導致失明，目前從事按摩業。
看不見之後，家人給他的支持與協助是很自然、無微不至的。以前家裡東西常會亂放，後來父親向家人宣佈，東西從哪兒拿出來，就要放回哪兒去，不可讓他跌倒一次。有一回，他妹妹不小心把椅子放在通道上，他因此跌倒了，他父親很嚴厲的訓斥她，這之後，家人更是全力配合。
生活上，父親完全沒有避諱他看不見的事實，反而更會帶他去參加一些社交活動，不管去哪裡，他都說：「走！一起去。」他認為他這兒子只是不方便，只要他彌補這不方便之處就可以了。因此，每次外出，人家都說他們像兄弟，不像是父子。「家人給我的支持力很大，所以我不太有退縮或挫折感。」
由於父母疼愛這兒子，對他的婚姻也有期待。「我認為婚姻是兩個人互相扶持，如果夫妻倆都看不見，生活上的那些不方便是可以克服的，只看你有沒有方法去面對而已。所以，只要對方的個性能合得來，可以跟我的家人相處，就可以了。但是一向疼愛我的父母，則希望找個眼明人來照顧我的下半輩子，他們對我三令五申，嚴禁我與視障者交往。」
父母希望找個眼明人來照顧他。他家附近的環境風行娶外籍新娘，周遭親友也常會問，「越南新娘很乖，怎不去娶一個？」他擔心的是語言溝通與個性問題。在母親的積極主導下，曾三次去大陸相親，但她們的焦點都集中在月入多少？家產如何？讓人印象很不好。後來，在親友的介紹下，透過仲介前往越南相親；他的母親和姑姑看了八十幾位女孩子，「最後終於看上了我目前的太太，花了二十多萬把她迎娶回來。」
五十一歲的趙晉過去是個工程師，他因外來撞擊導致失明，失明期間，他特別感謝妻子的堅強與包容。
「眼睛出了狀況，太太帶著我到處求醫，連大陸的中醫權威也去看過，我擔心家庭經濟，認為不能再花錢了，但她卻不惜醫療花費，打算用錢去換眼睛。眼睛還是看不見，卻把之前所賺的錢全花光了，生計問題變成太太一人承擔，我卻像個廢人一般。」妻女不能有好日子過，他心裡很自卑、很自責，曾想乾脆結束自己，不要拖累妻女，讓她們好過一些。太太一再的安慰鼓勵，對他說：「你在，家才在，如果你不在了，這個家再好也沒用。」太太無怨無尤的承擔一切，對他的生活照顧，更是令他感謝。顧慮太太的心裡感受，總是儘量避免與她一起外出，因為她須面對人際，他不想影響到她。「我的失明對妻女的生活影響很大，但她們不但沒說什麼，反而還支持、鼓勵我，使我深刻體會應振作起來，不能成為她們的累贅，起碼要能獨立處理好自己。」
除了太太之外，女兒也一樣貼心。趙晉說，「吃飯時，女兒會主動幫我夾菜，而看不到菜色，又想起過去，不禁痛苦、悲嘆。」小學五年級的她卻對他說：「你怎麼這麼消極？難道你不是我爸爸？」因為她心裡的父親不是這個樣子的。這鼓勵的話語讓他心裡很安慰，這個孩子從小就不用父母操心，向來懂事又獨立，她接受爸爸失明的事實，常給他安慰與鼓舞，有同學到家裡來也不避諱的把他介紹給同學認識，「我很慶幸自己的失明沒有造成她心理上的障礙。」
而四十歲的陳美陵也一樣喜歡小孩，曾任餐廳經理的她因被化學藥品灼傷而喪失視覺，目前擔任電話諮詢的她對婚姻仍有渴望，但她也透露自己的憂慮，「我既看不見又顏面傷殘，根本不可能和眼明人結婚；如果與視障者結婚，將來小孩子的照顧，勢必會很辛苦。小孩的行為、表情、健康狀況我們都看不到，時時刻刻要為他擔心，那種感覺會很不好受的。也不曉得孩子能不能適應殘障的父母？面對社會、學校、同學給他的異樣眼光，小小心靈怎麼有辦法去承受呢？只要想到這麼多的問題，我就沒有勇氣去想養育下一代了。」
其實她的父母也不希望她結婚，「我爸媽得我這樣的生活很好，有家人的照顧，我一個人想學什麼、想做什麼，只要自己安排好就可以了。如果去成家，兩個視障的一起生活，對我來講會是個負擔，他們也會憂慮的。」
眼睛看不見，她認為心靈的感覺就更重要，如果身邊人也能有同樣的感觸與思維，那是最好不過的。全盲的人會比較有默契、好溝通，而弱視者是邊緣人，較易被人誤解，相對的，壓力、情緒也會比較多。
親愛的讀者，如果你是中途失明者，是不是覺得似曾相識？故事的片段是否也在你身上發生過？遇到不好的狀態你克服了嗎？
的確，「婚姻」問題是大多數中途失明者會共同面對的難題，就各方面來講，婚後的人際是 N倍的倍增，複雜度高，所以對很多中途失明者而言，「不婚」是最好的狀態。其有一位中途失明者曾交往個眼明男友，父母擔心的提醒，「在家裡過得好好的，如果嫁到人家家裡去，他的父母會不會接受妳？會不會對妳糟蹋？」所有家人，也都不希望她結婚，認為她眼睛不方便又有糖尿病，還是不要結婚比較好。這一類的比例在未婚的中途失明者成為「顯學」，畢竟現在的女性獨立自主，即使失明也不需要靠男人。
如果真要選擇的話，他們多半覺得「談得來，且有共同經營的理念，著重於精神層面的契合」最重要；至於全盲或弱視都無妨，因為人與人的相處，重要的是在觀念，並不是在外觀上或生理狀況的考量。
最後祝福所有的中途失明者能在婚姻路上找到相知相惜的伙伴，彼此瞭解、包容、體諒，創造美好的人生。
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